怪事！福建男子浑身酸痛查不出原因，最终竟确诊艾滋病和这一罕见病……
起初，董老伯以为是劳累所致，但症状持续十多天且不断加重，严重影响生活质量，遂前往医院求助。
罕见病
“小石头”的罕见病战记！曾被判定活不过两岁，如今走进校园成为小学生
“想带石头参加个升旗仪式，然后一大家子一起吃个团圆饭，然后他同学可能会来家里玩。”小石头爸爸马恒祥计划着，声音里透着一丝轻松，这是过去七年中难得的语气。
这种罕见病让10岁儿童迅速衰老到80岁，被迫加速的人生有怎样的遗憾和感悟
1996年，山姆·伯恩斯（Sam Berns）出生在美国罗德岛州的一家医院。起初，他像其他婴儿一样健康可爱，但几个月后，奇怪的事情发生了。
ERS·观潮 | 刘杰教授：聚焦呼吸罕见病，解读2025 ERS大会前沿突破
2025年欧洲呼吸学会（ERS）年会于9月27日-10月1日在荷兰阿姆斯特丹盛大召开，作为全球呼吸领域的顶尖学术盛会，本届大会汇聚了各国专家学者在呼吸疾病领域的最新研究成果。其中，呼吸罕见病领域的探索突破备受关注，为临床诊断、治疗及预后评估提供了新方向。
创新药拐点已至：别等红利溜走了，现在看懂还不晚
最近创新药圈子里藏着个关键变化——行业真的踩上“拐点”了。不少投资者还抱着老眼光看这个赛道，可能等反应过来，这波实实在在的红利就错过了。今天不绕专业术语，用大白话把创新药的机会在哪、逻辑是什么、普通人该怎么参与讲透，让你看完心里有谱（重要提示：投资有风险，本文
微光成炬，爱满全城｜2025全城义转活动温暖回顾
9月10日，腾讯公益发文宣布：2025年久久公益节收官。但是，因为今年久久激励规则的改变，许多公益活动和公益宣传将会持续至25年底。
28岁妻子突发罕见病全身瘫痪【丈夫哄骗卖掉婚房携款失踪，放话
“瘫痪第二天就被离婚”——这六个字像钉子一样钉在热搜上。2023年南京，林静刚出ICU，老公常某把离婚协议和卖房合同一起拍在她胸口：签字，不然停治疗。
70万→3万！国家医保&
"妈妈，我能自己走路去学校了！"7岁的小石头站在教室门口，用还不太稳的双腿迈出人生第一步。谁能想到，这个曾被医生断言"活不过两岁"的脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿，如今能像普通孩子一样奔跑跳跃。他的重生，源自一场持续五年的生命接力，更源自国家医保局与药企的"灵魂
普法丨妻子突发罕见病瘫痪，丈夫卖房携款失踪！放话“宁可坐牢，也不回来”
2025年3月6日，江苏省常州监狱，一场离婚诉讼即将开庭。原告林静（化名）坐在轮椅上，由母亲推着，从南京赶来。而两位检察官早已在会见室等候。离婚本是民事案件，为何检察官会亲自出庭？这名坐在轮椅上的瘦弱女子身上，到底发生了什么，能让检察机关如此重视？一切，都要从
2025CDKL5缺乏症基因突变罕见病诊疗进展研讨会暨深圳市儿童医院公益义诊成功举办
2025年9月20日，由深圳市儿童医院、香港中文大学、香港中文大学（深圳）教育基金会及希舞关爱宝贝之家联合主办、深圳抗癫痫协会承办的“2025 CDKL5缺乏症基因突变罕见病诊疗进展研讨会暨深圳市儿童医院公益义诊”在深圳市儿童医院成功举办。活动中，来自香港、澳
神曦生物董事长陈功：“常见病养罕见病”模式破药企商业化难题
“以渐冻症为例，我们在原位神经再生领域研究了七八年，仅猴子实验就投入几百万元人民币，后续还要开展临床试验，研发成本极高。”神曦生物创始人兼董事长、暨南大学大脑修复中心主任陈功在接受《每日经济新闻》记者专访时坦言，投资人觉得“还要烧上亿元、等三四年”，不如追二级
2025年广东省医疗行业协会心肌病与心血管罕见病管理分会基层行（汕头站）顺利召开
为进一步提高我省基层医院医护人员在心肌病与心血管罕见病的诊断与治疗水平，由广东省医疗行业协会主办，广东省医疗行业协会心肌病与心血管罕见病管理分会和广东省医疗行业协会健康传播管理分会联合承办的“2025年广东省医疗行业协会心肌病与心血管罕见病管理分会基层行（汕头
中华慈善日走过10年，互联网平台间公益合作成为新常态
今年9月5日是第10个“中华慈善日”，以“汇聚向善力量，共创美好生活”为主题，民政部、中央社会工作部等七部门联合启动慈善“进机关、进企业、进乡村、进社区、进家庭”活动。
从酶替代到细胞基因，阿斯利康中国研发日亮出罕见病全链条布局
当“罕见病”三个字出现时，很多人会下意识觉得“离自己很远”—— 然而一组数据将打破这种认知：循证数据保守估算，全球罕见病患病率约3.5%至5.9%，意味着至少2.6亿人正被这类疾病缠绕。在中国，罕见病确诊患者已超2000万，而更庞大的患者群体或仍被误诊为普通疾
蔡磊夫妻六年抗病历程遭质疑段睿回应引关注
想象一下，一个京东副总裁，年轻气盛、雄心勃勃，突然被医生告知“你得了渐冻症”，这下不仅是职场风云人物变成病床上的战士，更像从高空跳伞掉进了冰窟窿里——还能不能活下来都成了未知数。
《问心2》原班回归 这款三国游戏同样专业
"医疗剧天花板续作来了！"这两天，《问心2》开机的消息刷爆了影视圈。从官方放出的路透看，赵又廷、毛晓彤等原班人马穿着白大褂站在医院布景前，连导演和编剧都和第一季同框，网友纷纷在评论区敲碗："第一季豆瓣8.1，播放量破15亿，第二季必须冲！"
创新药下周要“起飞”？拆解这波政策与逻辑，机会藏在这几个方向
从政策端看，2025年5月国家药监局药品审评中心（CDE）发布的《关于进一步优化创新药临床试验审批流程的通知（征求意见稿）》，释放了明确支持信号。文件提出，将“突破性治疗药物”审评时限从60个工作日压缩至40个，同时为罕见病、恶性肿瘤领域创新药开通“优先审评+
奇迹会出现吗？蔡磊罕见现身，公开曝光身体情况，网友：以身试险
原来是清华大学的贾怡昌教授，还有远在美国斯坦福大学的几位教授，正凑一块儿在线上聊怎么用人工智能来搞明白渐冻症到底是个什么机制。
【谈“病”论“策”】明天19:00，罕见病综合能力提升培训班直播开讲，诚邀您关注！
为构建系统化罕见病培训体系，加深临床医生对罕见病的认知，切实提升全国罕见病临床诊疗水平，北京罕见病诊疗与保障学会作为国家卫健委指导的“中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗水平能力提升项目”（UPWARDS）执行方，组织召开2025年度罕见病综合诊疗能力提升培训班”
首次公开！149个细分场景，除了写病历、看片子，医院里的AI还在悄悄做什么？
截至2025年9月，医疗大模型正以前所未有的深度和广度渗透至医疗服务的各个层面。走出实验室概念验证阶段，逐步成为推动智慧医院建设、优化诊疗流程、提升医疗服务质量的核心驱动力。